"Ci sono spiragli perché la situazione delle tante Noemi affette da malattie rare possano avere un piano assistenziale finalmente dignitoso perché l’assessore si è mostrato sensibile a capire".
Così Andrea Sciarretta, padre della bimba di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale, commenta i contatti con la regione Abruzzo, in particolare con l'assessore regionale alla sanità Silvio Paolucci che si è svolto nei giorni scorsi.
Andrea Sciarretta, come presidente dell'Associazione PROGETTO NOEMI ONLUS (www.progettonoemi.com) sta conducendo questa battaglia non solo per sua figlia, ma per tutti i bambini come lei.
”Ho rappresentato all'assessore i gravissimi disagi a cui siamo esposti ogni giorno - spiega Sciarretta - a causa dell'assenza di un percorso clinico-assistenziale per bambini affetti da malattie rare neurodegenerative. Bambini che necessitano di assistenza altamente specializzata h24 ed il risultato è che tutto ricade solo sulla famiglia i cui componenti spesso rischiano di perdere il lavoro e di finire sul lastrico. Ogni volta che c’è un’emergenza, spesso sono i familiari a dover capire cosa fare e dove andare. Una situazione insostenibile primo di tutto per i malati e poi per le famiglie”.
E con questo discorso, ha introdotto la questione dell'assistenza domiciliare. "Ho chiesto a Paolucci che l'assistenza venga sensibilmente rafforzata - spiega ancora Sciarretta - oggi è pressoché inesistente! Ed i genitori sono esausti. Ora naturalmente attendiamo che i buoni propositi si trasformino in fatti concreti, considerando che troppe volte ci siamo ritrovati ancora più soli dopo tante promesse non mantenute".
In relazione all'assistenza domiciliare integrata (adi) si prospetta la possibilità di un'azione congiunta tra i medici dell'associazione Progetto Noemi e l'agenzia sanitaria regionale (asr).
“Speriamo bene, - conclude il papà di Noemi - il momento della verità è sempre rappresentato dalla delibera ufficiale che sancisce una misura. Il nostro scopo è raggiungere la concretezza che tanti disabili ci chiedono. Non un passo indietro per i loro diritti, i diritti di Noemi”.
